Hur ska jag orka idag?

Det är den ständiga frågan jag ställer mig varje morgon. Varför då? jo det beror på ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom som är missvisande för det är egentligen en stor orkeslöshet som omger en dygnet runt. Det skriver det också om i boken "trött är fel ord" om den osynliga sjukdomen ME/CFS. Det är härligt o läsa om andra o känna igen sig o slippa känna sig som den enda på jorden som har detta. Hur förklarar man för andra? att man måste ligga o ta sats i sängen 1½ timme för att överhuvudtaget orka gå ut o diska o skala potatis? Vadå trött? trött är väl alla? Jag är ändå glad att jag inte är såpass dålig som många av de andra i boken som är sängliggande. Men man undrar ju om man är på väg dit också. Värst är det på morgonen får jag inte gå tillbaka till sängen o äta frukost där o sitta där o blunda o äta o ta mediciner så blir jag ännu värre o jag blir yr o får ta mig i väggarna. Hur kan detta pågå i Sverige idag 2011? som turär finns www.rme.nu där man kan söka stöd. Det finns ingen bot för detta. Det finns dock det som underlättar men det har jag inte fått av min doktor. Bland annat B12 injektioner skall underlätta samt folsyra o omega 3. Det sistnämnda äter jag. Ginseng tar bort den värsta hjärndimman men inte allt. Mentaliteten vill en sak jag vill så mycket, jag är ung i sinnet men kroppen är gammal o orkar inte. Denna ständiga värk som man har som är värst på morgonen o på kvällen. Nätterna när man inte sover för värk i lederna eller huvudvärken. Ja listan kan göras lång. Ömheten under fötterna men värst är den totala tröttheten. hälsn yrla

Kommentarer

11 september 2011 14:50

gittan52

Ett dilemma det där med vad huvudet vill och kroppen orkar. Jag, som gärna vänder och vrider på ord och tankar, skulle försöka att inte oroa mig på morgonen för vad jag ev. orkar och istället summera dagen med vad jag faktiskt orkade och vad som kändes bra. Jag vet att det inte är lätt, men ju mer man kan vända tankemönstret desto lättare blir det att klara av dagen på ett hyffsat bra sätt. Pepp från mig!
11 september 2011 15:14

Yrla

hej gittan ja det är precis vad psykologen vill. Jag skriver upp 5 bra saker som hänt varje dag o jag harinte svårt att skriva ner dom, ja är inte deprimerad utan bara frustrerad o förbannad egentligen för vad jag inte kan göra. Jag vill men kroppen vill inte. Men ja ska nog klara det också så småningom. Tack för att du bryr dig [FET]gittan[/FET], det är guld värthälsn yrla
11 september 2011 15:44

gittan52

När jag var som sämst i min fibro så "la jag allt på hyllan", "kom ner på noll".... Att bara ta sig upp ur sängen och kanske tom äta något var en prestation. Tack och lov har jag en underbar, förstående, man och grabbar som tog enormt mycket hänsyn. Vi får försöka inse att kroppen faktiskt är klok ;) Om man vänder lite på det (typiskt mig) så undrar jag om du skulle vara irriterad/frustrerad/förbannad på din bästa vän som inte fixade något när du visste att han/hon hade detta handikapp? För jag ser det som ett handikapp och inte som en sjukdom.
11 september 2011 17:36

Solei

Ja vi som inte orkar det vi vill, måste sluta slå på oss själva och vara stolta och glada för de dagar som vi "presterat" något ! Jag har också prövat både det ena och det andra i vitaminer och dyl. men än så länge har jag inte känt några direkta resultat. Det enda som hjälper mig är att vila och göra något som jag tycker om, som att fotografera tex. Stor peppkram från mig
11 september 2011 17:51

gittan52

Visst är det konstigt..... vi får tips om att göra det vi tycker är roligt. Sa´mtidigt sitter de "lille" på axeln och talar om at det är absolut inte OK att ha kul när man är sjukskriven....
11 september 2011 17:57

Solei

Ja visst är det ett himla tjat på han på axeln ibland ;-) Men jag tror att vi måste börja få må bra för att kunna bli friskare. Är man hostig tar man hostmedicin och är man utbränd så måste vi tillåta oss att ta en rejäl dos av lugn och välmående !
11 september 2011 18:25

linni

Skickar en stooooor kram!
11 september 2011 19:03

Yrla

hej tusen tack för all peppning. Jag har nu varit inne o sökt på ww.rme.nu o fått pacingstrategier o jag har kontakt med stödgruppen i mitt område o ska på möte i september. Det ska bli roligt o träffa dom. Jag har också lyssnat på elenor bengtsson i sommarpratare den 26 augusti 2011. Det är skönt o veta att man inte är ensam för man känner sig oftast som den ensammaste på jorden. Det är som de andra lever ett annat liv än det jag gör. Jag måste välja o välja, välja bort o välja osv. Men jag klarar ändå ganska mycket som ni också tipsar om. Jag får försöka tänka på det jag orkar. Jag orkar ju faktiskt att jobba halvtid, eller orkar men jag gör det i alla fall. Det är inte dåligt. Jag kämpar på med avstressning, avslappning, tai chi etc. och har börjat inse att motion inte alltid är görbra för en med ME/CFS åtminstone inte långa stunder. Men det har tagit ett tag. hälsn yrla

Logga in för att skriva en kommentar.